Alvas mamma

Det är så tufft att se Alva ha en jobbig period. Samtidigt som hon mestadels är ganska trygg hemma, leker mycket, lär sig, sjunger, utvecklas och är väldigt självständig här hemma (här har vi bara det obligatoriska trotset när hon inte får som hon vill, envis javisst), så har hon det väldigt tufft vid separation just nu. Hon får panik varje morgon på dagis när vi lämnar, gråter hysteriskt, skriker maaaaaammmmaaaaa och bara sträcker sig efter den som lämnar (oftast jag). Det är skönt att höra att det oftast släpper fort och hon blir glad och nyfiken igen. Men hon är otroligt närgången när hon kommer hem, som en koala, som att hon försäkrar sig om att inte bli lämnad igen.  Häromveckan hade de hittat min dotter ensam inne i vilorummet, där varje barn har en egen plats för foton på nära och kära, gråtandes stora tysta tårar och klappandes med båda händerna på mig och Kristoffer. Mitt hjärta blödde när jag hörde det.

Idag ska Alva ha födelsedagskalas på dagis, bjuda på Piggelin efter samlingen och bli sjungen för, få ett litet paket. Har förberett henne hemma på det och då nickade hon ivrigt och sa "liss liss liss! mmmmm  mmmmmm!".
Men nyss när jag lämnade henne började det rycka i läppen redan när hon såg fröken, och kalaset verkade hon ha glömt.

Det är säkert bara en fas som de flesta barn går igenom av och till. Men att det kommer nu när vi har det som vi har det, med många undersökningar och den bristande rutin som de medför, och med alla sjukdomar hon gått igenom på kort tid. Det är inte så konstigt, egentligen, och jag försöker tänka att det vore konstigt om hon INTE reagerade på något sätt. Hon var så relativt oberörd av det som hon gick igenom tidigare, skrattade sig igenom besöken och sjukhusvistelserna och njöt av allt folk i rörelse. Men nu är det som att hon behöver skyddas från stimulans, att hon mår bäst av att vara hemma med oss, inte göra så mycket annat än att leka hemma eller ute. Vi läser mycket sagor, leker mycket på hennes rum eller ute på gatan. Samtidigt strävar man efter att hålla en någotsånär normal vardag, inte göra för stor grej av att hon är annorlunda och försöka komma ut som en vanlig familj. Det är sannerligen ingen lätt balansgång. 

När de andra föräldrarna på dagis på sin höjd behöver berätta att deras barn bara har en enstaka napp med sig, står jag där i kapprummet och försöker lågmält prata med fröknarna om vilken medicin som ska ges när, hur det ser ut med hämtning, lämning, pussling utan att Alva ska märka att jag oroar mig över att glömma något eller vara till för mycket besvär för fröknarna.... Jag kan inte låta bli att bli avundssjuk på dessa föräldrar.

Jag inser nu att vi måste backa lite, låta Alva ha sin fas precis som alla andra barn och att i dessa stormiga perioder ge henne extra mycket lugn, rutiner och kärlek, för det gör ont i mig att se henne ha det jobbigt och vara så orolig. <3

Nu ska jag försöka få lite jobb gjort här hemma, innan jag ska hämta upp Alva för veckans andra läkarbesök inne i Örebrp.

Har landat i soffan efter att en helt utslagen Alva kommit till ro efter dagens äventyr. Det tog inte många minuter att söva henne idag efter att sista kalasgästerna åkt och hon tryckt i sig 3 mackor och en massa mjölk o välling.

Dagen igår var lugn men det var mycket att göra; handla, städa, tvätta och baka bullar samt ställa iordning lite inför kalaset. Jag var så uppe i varv på kvällen att jag inte kunde sova, och Alva vaknade vid 3 och sen vid 6. Jag smög upp och gjorde iordning hennes frukostbricka med välling, lite hallon, en bulle, en chokladpeng och en klubba. Sen sjöng vi för henne på sängen och så fick hon öppna några paket. Helfestligt tyckte Alva!

Hela morgonen var vi sen ute på tomten och gatan och lekte och satt och solade. Det var säkert 15 grader redan på morgonen så det var så härligt. Gräsklipparen i plast som Alva fick av oss blev mest poppis, tätt följd av sparklastbilen.

På eftermiddagen var det så äntligen dags för kalas! Vi blev inte jättemånga då det var flera som fick förhinder, men det blev jättelyckat, med bullar, tårta, cheesecake och annat gott. Alva var helt i extas hela eftermidagen, tryckte i sig fika tills hon satte i halsen . Ja helt yr var hon av all uppmärksamhet, allt gott fika och fina presenter. Bland annat fick Alva en special-trehjuling (blir perfekt efter operationen då hon inte får ramla) som hon invigde direkt med stora ögon och ett leende som sträckte sig från öra till öra. Annat hon fick var ett troll hon blev lite småskraj för, väskor, kläder, en soldräkt/baddräkt, pengar, ett paraply och annat fint :) Stort tack till er allihopa!

Nu laddar vi om inför en ny vecka med uppsatsskrivande, läkarbesök (vi har ögon, neuro, sjukgymnast och ortopdteknik denna vecka), en helt obokad helg som tur är och mycket hemmabus och mys.
Hoppas ni också haft en fin helg!

För precis 2 år sedan kom du till världen, med buller och bång, och vände vår värld uppochner och förändrade den för alltid. För ganska exakt 2 år sedan kom läkaren in på vårt rum på sjukhuset och sa att nu måste bebisen ut, snabba ryck, in i duschen, här har du desinfektionsmedel. Jag minns adrenalinet som pumpade runt i kroppen, pirret i magen, nu var det äntligen dags.  Vi ringde snabbt till våra föräldrar, vad  vi sa minns jag inte. Jag minns K i den stora plastdräkten inne på salen, minns virrvarret av människor med olika uppgifter, minns hur britsen skakade när de rev och slet, minns det första skriket, för mig var det som att det kom efter 5 sekunder, men det var 1 minut fick jag veta i efterhand, minns att det var som att vara utanför sin kropp. Känslor så starka att jag inte minns så mycket konkret, mest fragment, minns K:s viskande ord i mitt öra, tätt intill mig; "det blev en flicka! hör du henne? du var så duktig älskling! du är grym!". Minns en bild på min lilla lilla dotter  med den ena handen som i en karategest, innan K försvann tillsmmans med kuvösen.

Och sedan dess är vi fyllda med en kärlek så stark att inga ord i världen kan beskriva den.
Denna vackra lilla människa som lärt oss så mycket om livets utmaningar, som skänker oss fullkomlig lycka varje dag, som lärt oss att vara tacksamma för varje stund i livet. Denna lilla tjej, som blivit så stor, som sitter naken i sin stol och äter bulle för glatta livet. Mellan tuggorna sjunger hon, som vanligt, Lilla snigel och pratar om ditten och datten. Det lyser bus och livslust ur de stora ögonen. Om en liten stund ska hon gå ut och leka med sin nya sparkbil och sin gräsklippare. Hon sjunger "ja må hon leva" för sig själv, och laddar för sitt kalas senare i eftermiddag.

Och jag bara sitter här och ler över att få vara mamma till den finaste och mest fantastiska lilla tjej som finns. Och det är inte utan en liten tår bakom ögonlocket.



Älskade lilla Alva Mimmi, stort grattis på din 2årsdag!
Kram mamma och pappa

Kräkandet upphörde efter ett dygn, tack och lov, och hon har ätit ganska mycket och framför allt druckit. Kräm, mackor, biffstroganoff, banan har slunkit ned. skönt. Igår eftermiddag började det dock komma ur andra änden, hela tiden :( En kvart innan Ica stänger tog blöjorna slut igår kväll, så det blev en ilfart dit.

Loppan har sovit bra inatt och bara bajsat en gång, och sover fortfarande efter veckans påfrestningar. Ska snart väcka henne för att kolla dagsformen. Duscha måste hon också göra, hon är riktigt lortig.
Känns sådär att lämna bort en barn över natten med diarre, så vi får hoppas hoppas hoppas att det lugnat ner sig. Vi har sett fram mot denna påskhelg så mycket. Det var länge sen jag och K gjorde något tillsammans och en gemensam kompis har inflyttningsfest ikväll och vi vill verkligen gå!!! Sova i pappas övernattningslägenhet, vakna i samma säng, duscha och sen ta tåget direkt till påsklunch. Jag hoppas verkligen!

Hela helgen är fylld med roliga saker, tillfällen att klä upp sig lite och få lite umgänge, komma ut och andas.
Please please please!!!

Lämnade en trött tjej på dagis som blev hyper av medicinen igår och kapitulerade inte förrän 20.30, dvs 2 timmar efter hennes vanliga läggtid. Läste på fass att det är en känd biverkning, hyperaktivitet alltså. Shit pommes vad hon grejade, hon skulle pilla på allt, sjunga alla sånger hon kan och bara ryckte och slet i både mig och K innan vi fick sätta henne ner och prata förstånd med henne; "alla sover, marit sover, mamma ska sova, kissen sover..." osv osv. det funkade inte.

Var lite nervös för dagislämningen över hur de skulle reagera på att ge medicin osv. Men det gick jättebra. Den fröken jag pratade med tog det lugnt, de har gett mediciner förut och det var inget konstigt med det. K åker dit idag vid tio och visar och ger henne medicinen. Jag åker dit imorrn och ger ifall de vill se oss göra det en gång till.

Nu ska jag snart åka o hämta min uppsatskompis på stationen. Men innan det måste jag konstatera att jag verkligen verkligen älskar gymnastiken. Igår hade vi en superhärlig träning igen, men många nya volter och bra kött. Sjukt kul och verkligen lovande inför rm3 i höst, synd att vi inte valde att prova rm3 redan nu ivår istället för rm2. jaja, bara att köra sitt bästa där och ha tankarna på rm3 till hösten :) I bet its gonna be great!

Åh, blir lycklig över att få städa, gnugga, torka och få bort allt damm, få in frisk luft och tvätta sofföverdragen. Tantvarning deluxe, jag vet, men det är en så härlig känsla i samband med sjukdom/sjukhusvistelse att få markera hemkomst och friskhet med rent hus och god lukt. det har varit så sedan Alvas födsel. Att få åka hem från neonatal och städa ett par timmar, komma bort från pip, slangar och instängdhet, det är terapi. Och desto viktigare denna gång då det ju faktiskt handlar om min dotters luftrör.

Så nu sl'änger jag ner dottern i badkaret för en ordentlig skrubbning och sedan ska jag städa städa städa tills hemmet tigger om nåd. Lovely!

Igår (fredag) skulle jag och Alva vara hemma och lediga, åka in till Örebro och luncha med Sofia och bara ha det bra. Men jag hade ett riktigt sjå med en superirriterad, klängig och ledsen Alva hela morgonen, som inte ville äta, inte sitta i stolen, inte dricka. Jag fick inte ens klä på mig själv eller fixa frukost till oss, hon bara skrek. Tvåårstrots och trötthet tänkte jag, hon är ju trots allt vaken och härjar en hel del på nätterna, tänkte jag, och tänkte att bara jag kan få ner henne i stolen och steka pannkakor till henne och låta henne sova middag länge innan vi skulle iväg skulle det nog ordna sig. Men hon fortsatte skrika och gnälla och det märktes mer och mer att något inte var helt bra. Tog tempen men den visade ingenting. Hon började låta lite rosslig men det lät mest från näsan och hon hade låtit lite förkyld under natten. Så inget mer med det.
Efter en stund gav jag upp mina försök att få oss iordning och satte mig med henne i famnen i soffan, då började hon spy en massa slem och efter det gick det fort. Det pep ur henne, bröstkorgen drogs in och hon var blek. Jag brukar vara så samlad kring Alva, men det här var riktigt otäckt och jag hade inte ätit på nästan ett dygn så blodsockret var i botten. Fick nästan lite panik, men ringde 1177 som bad oss åka in till Vårdcentralen direkt. Ringde Kristoffer, slängde på oss kläder, tog min dotter i famnen och körde dit, fort gick det, och ganska snabbt skickade de oss vidare till akuten där saturationen var låg och hon fick ventoline direkt.

Det blev ventoline i ett par omgångar som hjälpte men inte helt. Hon blev piggare och kunde äta och dricka lite, men hon väste fortfarande, så vi las in efter ett par timmar på barnavdelningen för fortsatt medicinering över natten. Jag skyndande mig hem, packade ihop lite grejer och några av Alvas favoritleksaker och körde tillbaka. Pipandet och rosslandet fortsatte och hon spydde mycket, men hon blev betydligt piggare efter medicinen kl 7, det var som att det vände och hon lugnade ner sig, åt både macka och banan till kvällsmat och drack massor av vatten. "Datten! datten mamma!" .

Imorse mådde hon betydligt bättre, var lika pigg som vanligt, men fortfarande lite rosslig, och lite feber.
Vi fick prata med läkare som sa att detta ska betraktas som barn-förkylningsastma då det finns ärftliga faktorer hos både mig och från K:s familj, och ska medicineras hemma med inhalationer under varje förkylningsperiod. Vi skickades hem vid lunch idag med två olika mediciner som ska ges i en vecka denna gång och sen varje gång hon visar tecken på förkylning. Åkte direkt hem till mamma och pustade ut, fick god lunch och Alva svepte 2 piggelin och en banan utöver köttfärssåsen.

Ikväll har vi haft en glad och pigg liten tjej som dock väser när hon blir anfådd fortfarande. Masken på inhalatorn var inte vidare rolig till en början, men efter att både dockan, apan, farmor och farfar fått prova den gick det bra, så hon vänjer sig nog snabbt.

Ja, det var verkligen inte vad vi hade tänkt oss.... En till diagnos på vår dotter efter allt hon gått igenom och framför allt mer sjukhus.. Det verkar aldrig ta slut, men det är bara att ta en sak i taget och tackla grejerna allt utifrån hur de dyker upp. Bara och bara iofs, riktigt så lätt är det inte. Men tänker jag för storskaligt kring Alvas problem blir jag knäckt och ser inte klart, vilket drabbar Alvas känsla av trygghet från oss.

Vi är iaf jätteglada över att få vara hemma och pusta ut igen... Nu hoppas vi på att det får vara bra, det är vi värda, det är Alva värd.

När Alva tar sina händer, lägger dom på mina kinder och sjunger hela "lilla snigel" med näst intill urskiljbara ord för mig precis vid läggdags, då glömmer jag att jag är riktigt trött denna vecka och att Alva har krånglat och varit grinig i princip hela dagen, bråkat med ett annat barn på dagis och klöst sönder min lins timmen innan. Detta lilla ögonblick, denna lilla kvällstrudelutt, fick mig att glömma världen för en stund, stanna upp och bara le.

Nu när hon äntligen sover för natten, golvet är nylagt i sovrummet, våra nymålade fina möbler är hämtade från lackeraren, tvätten är i tumlaren och köket är fixat njuter jag av lugnet och skjuter bort tankarna på att ännu en dag framför databaserna väntar imorgon.

Ha en fin kväll!

Förresten, vad tiden på kvällarna har försvunnit sen tidsomställningen, helt sanslöst. Vips så är det läggdags... :(

Har suttit hela förmiddagen och sökt forskning/artiklar kring vårt uppsatsämne. Har kombinerat sökord till fördärvelse och suttit så mycket framför min minilaptop att jag har stört mycket huvudvärk, linserna är uttorkade och magen värker då jag fick slänga i mig lunch gjort på allt jag hittade i kylen (blev någon typ av omelett/röra) och sen hinna göra iordning på tre dagars bortprio av köket, slänga in en maskin så lillan ska ha rena strumpor till imorrn och någonstans där tog min ork slut. Sov så dåligt inatt också så känner mig helt ur balans. Lite dimmig liksom.

Tur att jag har träning i eftermiddag att se fram mot!
Nu ska jag hämta loppan.

Fick mersmak av skön träning igår så har varit ute och gått ikväll, fort och långt. Avslutade med mycket styrka, armar och mage. Skönt! Har gett mig tusan på att komma i bättre form inför resan och sommaren, jobba upp konditionen och bli starkare. Det i kombination med att bara äta socker på fredagar tror jag kommer bli toppenbra :) Målet är Vårruset 5 km, att komma runt utan att gå någonting. Känns lagom för mig som aldrig löptränat. Tjejmilen i höstas var en näradödenupplevelse.

Sovrummet är målat en andra gång ikväll, och det betyder en natt på madrass inne hos lillan. Astma och överkänslighet mot slipdamm och starka lukter är ingen bra kombo. Sängen i vårt gästrum är överfull med kläder då byrån som ska stå i sovrummet är inne på lackering. Renoveringskaos, älskart alltså! (men det är otroligt skönt att det snart är över).

Nu blir det lite Maria Wern.

Naivt har jag inbillat mig att jag inte kommer att behöva strida för Alvas rättigheter till det stöd hon behöver. Kontakten med stödteamet när det var dags att välja lämplig förskola kändes seriös och vi blev verkligen tagna på allvar. Man gjorde sitt bästa för att Alva skulle få plats på den förskola vi enades om. Sen har jag i godan tro tänkt att det inte skulle bli så mycket mer.

Men nu har jag för första gången fått känna känslan av att min dotter inte skulle vara lika mycket värd som andra barn utan kromosomavvikelser. Det sved i magen och tårarna brände bakom ögonlocken. Allt handlar om hennes kommande nackoperation. Första månaden efter operationen ska hon vara försiktig, inte leka häftiga lekar, inte klättra och vi runt omkring ska vara särskilt vaksamma på att hon inte kan ramla, vilket skulle kunna orsaka permanenta neurologiska skador. Läkarna var noga med att poängtera att hon kunde gå till dagis efter ca 2 veckor med extra resurs, någon som håller ett extra vakande öga och följer henne under dagen under ett par veckor på dagis.

Rektorn och K pratade om detta på föräldramötet i torsdags. Hon verkade tillmötesgående och sa att det skulle kollas upp snarast. Hon behövde sätta sig in lite mer i det men sa att det nog inte var något problem. Jag var hemma med Alva då vi inte kunde få barnvakt och dessutom var jag trött och lite knockad efter resultaten av CT:n.

Idag när jag hämtade en skrattandes Alva på dagis pratade jag snabbt med fröknarna som hade hört att det inte skulle tillsättas någon, då det rörde sig om en kort period. Jag gick igång och fick hejda mig (då jag vet att beslutet inte ligger hos fröknarna). De sa att rektorn sagt till dem att det ju är så lugnt i juni (när dessa veckor skulle infalla) att det inte behövs någon extra utöver personalen. Fröknarna själva lät oroliga över detta och sa att de absolut inte kunde garantera hur hög belastningen skulle vara dessa veckor.

Alva ska inte behöva lida och behöva hämmas pågrund av att hon föddes med en avvikande uppsättning kromosomer.
Hon har inte valt det. Hon är ett oskyldigt barn, som längtar efter dagis varje dag, springer in på morgnarna och berättar med stor iver om vad hon gjort på dagis under dagen varje gång vi kommer hem därifrån. En unge som lyser av bus, njuter av gemenskapen, hänger med i sångerna och ramsorna. Tar in varje sekund av dagisvistelsen med största livslust.
Redan nu missar Alva många dagar på dagis, på grund av de kontroller och undersökningar som görs. Det är ju inte bara en grej liksom, det är ögon, det är skallröntgen, ansiktsröntgen, ortoped, vanliga koller hos neurologen samt sjukgymnast och snart även specialisttandvård. Det är mycket för en liten människa som helst bara vill utforska, upptäcka och busa hela dagarna, från den sekund hon slår upp sina grågröna tills hon slocknar av utmattning på kvällen.

Besviken och upprörd åkte jag hem och började söka efter lagstöd och personer att vända sig till. Mailade rektorn med de lagstöd jag hittade i skollagen och vår berättelse. Använde mina finaste socionomord för att ge en mycket seriös framtoning. Var noga med att poängtera att det inte handlar om egoistiska motiv. Vi kan vara hemma med henne i ett år om det skulle krävas, det handlar inte om det, utan snarare om Alvas rätt till att gå på dagis trots särskilda behov under en tid.

Jag går vidare med det här, strider tills jag gjort allt jag kunnat göra. Jag skickar inte iväg henne efter 2 veckor om vi nekas stöd i detta, jag tar inte risken att något skulle kunna hända. Det skulle jag aldrig kunna leva med.

Ja, sannerligen mycket känslor... Tur att vi är handlingskraftiga både jag och K.

Mitt hjärta blir varmt av att se Alva sparka boll med granntjejen. Jag blir varm av att se hennes gröna vårjacka, den blonda rufsiga kalufsen och hennes breda leende. Den där äventyslusten riktigt lyser ur ögonen på henne. Upptäcka, utforska, expermientera! Allt är nytt för en 2 åring som varit så hindrad under sina första år. Att äntligen få börja utforska livet på riktigt är lycka för henne, det ser jag på henne. Hon lyser.

Njuter av vårvärmen, av att plantera blommor i krukor på framsidan, i kjol och barbent och ballerinas.
Livet alltså!